Autyzm, zespół Aspergera, spektrum autyzmu – czy autyzm i zaburzenia ze spektrum autyzmu są tym samym?

Klasyfikacja ICD-11 nie jest nadal przetłumaczona na język polski. Szacuje się, że zanim rzeczywiście upowszechni się w Polsce i zostanie przełożona minie od dwóch do pięciu lat. Oficjalnie jednak obowiązuje na świecie od 1 stycznia 2022 r. Budzi to pewien dysonans. Jakiego nazewnictwa używać? Co zrobić z funkcjonującymi w dokumentacji uczniów rozpoznaniami, które nie występują w ICD-11?

Obecnie w Polsce trwa wdrożenie ICD-11, wobec czego nadal obowiązującą klasyfikacją pozostaje ICD-10. Jednak już pojawiają się wątpliwości, na ile można używać określeń autyzm i zespół Aspergera? Wszak nie występują one już w międzynarodowej klasyfikacji, która posługuje się określeniem autism spectrum disorder (ASD).

Prace nad polską wersją klasyfikacji ICD-11 miały zakończyć się w 2023 r. Całkowite przejście na ICD-11 planowane jest do końca 2026 r.

Jedną ze zmian najbardziej dotykających osoby pracujące z dziećmi są nowe określenia w kategorii zaburzeń neurorozwojowych. ICD-11 proponuje zupełnie nowy sposób postrzegania całościowych zaburzeń rozwoju. Obecnie mówi się o nich, jak o zaburzeniach ze spektrum autyzmu. Nie są wymieniane już:

• zespół Aspergera,
• autyzm dziecięcy,
• autyzm atypowy,
• zespół Retta.

Do tej pory diagnozowane dziecko wykazujące objawy autyzmu określane było dość szczegółową kategorią. Rozróżniano autyzm dziecięcy do zespołu Aspergera. Z jednej strony dawało to bardzo konkretne rozróżnienie funkcjonowania dziecka, z drugiej pozwalało na sporą stygmatyzację. Zmiany w klasyfikacji mają tę stygmatyzację wykluczyć.

Obecnie na świecie podkategorie spektrum autyzmu opisywane są na kontinuum. Zadaniem diagnosty jest szczegółowe opisanie funkcjonowania badanej osoby, ocena trudności dominujących w jej życiu. Diagnosta sprawdza występowanie zaburzeń rozwoju intelektualnego i/lub upośledzenie czynnościowego języka lub brak rozwoju języka funkcjonalnego.

Te dwa obszary mają konkretne przełożenie na docelową diagnozę. W ICD-11 większą wagę przykłada się do opisu trudności w niż do nazwania konkretnych „odmian” zaburzenia według dawnego kryterium funkcjonowania.

W ICD-11 zaburzenia ze spektrum autyzmu znajdują się w grupie 6A02. Jej podkategorie wyglądają obecnie tak:

• 6A02.0 Zaburzenie ze spektrum autyzmu bez upośledzenia rozwoju intelektualnego i z łagodnym upośledzeniem lub bez upośledzenia funkcjonalnego języka,
• 6A02.1 Zaburzenie ze spektrum autyzmu z upośledzeniem rozwoju intelektualnego i z łagodnym upośledzeniem lub bez upośledzenia funkcjonalnego języka,
• 6A02.2 Zaburzenie ze spektrum autyzmu bez upośledzenia rozwoju intelektualnego i z upośledzonym językiem funkcjonalnym,
• 6A02.3 Zaburzenie ze spektrum autyzmu z upośledzeniem rozwoju intelektualnego i z upośledzonym językiem funkcjonalnym,
• 6A02.4 Zaburzenie ze spektrum autyzmu bez upośledzenia rozwoju intelektualnego i z brakiem języka funkcjonalnego,
• 6A02.5 Zaburzenie ze spektrum autyzmu z upośledzeniem rozwoju intelektualnego i z brakiem języka funkcjonalnego,
• 6A02.6 Inne zaburzenia ze spektrum autyzmu,
• 6A02.7 Zaburzenie ze spektrum autyzmu, nieokreślone.

Cechy wspólne, konieczne do rozpoznania spektrum autyzmu to:

• uporczywe deficyty w zdolności nawiązywania i podtrzymywania interakcji społecznych i komunikacji społecznej,
• skłonność do ograniczonych, powtarzalnych i nieelastycznych wzorców zachowań, zainteresowań lub czynności, które są wyraźnie nietypowe lub nadmierne dla danej osoby.

Słowo spektrum odnosi się do całego kontinuum różnego rodzaju możliwości funkcjonowania intelektualnego, językowego i społecznego. Dzięki szczegółowemu opisowi funkcjonowania dziecka w tych obszarach psychologowie, pedagogowie, wychowawcy dostaną konkretne wskazówki już na etapie samego rozpoznania.

Absolutnie nie oznacza to zatem, że szkoła otrzyma jedynie informację o zdiagnozowanych zaburzeniach ze spektrum autyzmu, bez bardziej szczegółowych informacji. Jak wspomniano wcześniej, nazewnictwo stosowane w ICD -10 wprowadzało rozróżnienie dotyczące osób z autyzmem czy osób z zespołem Aspergera. Obecnie dąży się do tego, aby ta nomenklatura została zastąpiona szczegółowym opisem funkcjonowania dziecka. 

Kontrowersyjnym tematem okazuje się usunięcie rozróżnienia pomiędzy autyzmem a zespołem Aspergera. Jak każda zmiana ma ona swoich zwolenników i przeciwników. Od dawna specjaliści zajmujący się dziećmi w spektrum zauważali, że diagnoza diagnozie nie równa. Pojawiały się wątpliwości. Czy to rzeczywiście ZA? A jednak może autyzm. Bywało również odwrotnie – dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem wydawały się funkcjonować w sposób zbliżony do opisu ZA. Pojawiały się krzywdzące, nieprawdziwe określenia, takie jak „lekki autyzm”, czy "autyzm wysokofunkcjonujący".

Dla rodziców diagnozowanych dzieci rozpoznanie było często mieszanką ulgi i szoku. Z jednej strony ktoś nazwał trudności ii wyjaśnił, skąd bierze się zachowanie dziecka, rozpoznał objawy autyzmu. Z drugiej rozpoznanie brzmiało jak swoisty wyrok, wizja terapii i obawy, że dziecko już zawsze będzie zależne od innych, dorosłych osób. Wielu rodziców w gabinetach poddawało pod wątpliwość rozpoznanie. Zespół Aspergera budził więcej nadziei. Rodzice częściej oddychali z ulgą, mając przekonanie, że dziecko będzie miało kłopoty, ale sobie poradzi. Często pojawiało się również mylne przekonanie, że dzieci z ZA są zawsze małymi geniuszami, wyspecjalizowanymi w jednej, wąskiej dziedzinie. Bywa i tak, ale nie jest to reguła.

Zespół Aspergera przez wiele lat traktowano jako łagodniejszą formę autyzmu – taką, która nie wiąże się z opóźnieniem rozwoju intelektualnego ani znacznymi trudnościami w komunikacji werbalnej. Osoby z tą diagnozą zazwyczaj cechował prawidłowy rozwój mowy, często wykazywały bardzo wąskie, intensywne zainteresowania i miały trudności w zakresie umiejętności społecznych. W przeciwieństwie do klasycznego obrazu autyzmu dziecięcego, ich trudności były bardziej subtelne, co bywało mylące dla otoczenia.

Poniższa tabela zestawia charakterystyczne objawy zespołu Aspergera i autyzmu wskazywane w procesie diagnozy.

Obecnie, w klasyfikacji ICD-11, nie rozróżnia się osobno zespołu Aspergera i autyzmu – oba te rozpoznania zostały włączone do jednej kategorii: zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD). Mimo to, w praktyce klinicznej i edukacyjnej, wiele osób nadal używa określenia „zespół Aspergera”, ponieważ bywa ono bardziej zrozumiałe dla rodziców, nauczycieli i samych uczniów. Warto jednak pamiętać, że niezależnie od nazwy, kluczowe pozostaje indywidualne rozpoznanie potrzeb i mocnych stron dziecka, a nie etykieta diagnostyczna.

W ICD-11 spektrum to konstelacja cech, pozwalająca na opis zaburzenia neurorozwojowego, lepsze jego zrozumienie z szerszej perspektywy. Zamiast dopasowywać osobę badaną do etykiet, pojawiła się możliwość opisania jej funkcjonowania na skali.

Według ICD-11 osoby ze spektrum wykazują bardzo różny poziom funkcjonowania intelektualnego i językowego. Mogą mieć niepełnosprawność intelektualną i borykać się z całkowitym brakiem komunikacji werbalnej. Równie dobrze mogą jednak być zupełnie w tych obszarach sprawne. Najważniejsze dla rozpoznania spektrum autyzmu są deficyty w zakresie relacji i kontaktów społecznych oraz ograniczone, powtarzalne i nieelastyczne zachowania i zainteresowania.

ICD-11 poszerza perspektywę. Pokazuje, że objawy spektrum autyzmu mogą być widoczne dopiero wtedy, gdy wymagania otoczenia przerosną możliwości jednostki. Dotychczas szukano ich w wywiadzie rozwojowym od początku życia badanego, we wczesnym dzieciństwie. Zwykle to dobry trop, ale zdarza się, że pacjent dostosowuje się do środowiska na tyle dobrze, że objawy uwypukla dopiero okres dojrzewania.

Do ostatecznego, oficjalnego wdrożenia polskiej wersji ICD-11 nadal będzie obowiązywać ICD-10. To oznacza, że ważne pozostają wszystkie wydane dotąd orzeczenia i opinie. Co ważne, nie należy spodziewać się, że wdrożenie ICD-11 doprowadzi do natychmiastowej zmiany, jeżeli nie będzie towarzyszyć temu wprowadzenie zmian w przepisach prawa, w szczególności oświatowego. Obecnie przepisy mówią o uczniu z autyzmem, a nie osobie w spektrum autyzmu czy spektrum zaburzeń autystycznych. Nadal, zgodnie z przepisami prawa oświatowego, można mówić o osobach z zespołem Aspergera.

Należy spodziewać się, że określenia takie jak osoba z autyzmem, dziecko z autyzmem, dziecko z ZA, uczeń z zespołem Aspergera itd. będą funkcjonowały, dopóki nie zostaną wprowadzone zmiany w przepisach.

ZA i autyzm dziecięcy nie znikną z nomenklatury, dopóki nie zostaną zastąpione rozpoznaniem z ICD-11. Jednak, skoro WHO rekomenduje określenie „spektrum autyzmu”, to warto się z nim oswajać. Zwłaszcza, że w codziennej pracy z dziećmi i młodzieżą i ich rodzinami zamiana tych określeń może zrobić wiele dobrego. Na przykład odciążyć rodziców, których dzieci żyją pod parasolem społecznych etykiet.

Najmniej stygmatyzujące wydają się określenia takie jak:

• rozwój ze spektrum autyzmu,
• osoba w/ze spektrum autyzmu.

To, o czym warto pamiętać, to podkreślanie podmiotowości osoby definiowanej poprzez spektrum. Zdecydowanie lepiej brzmi: dziewczynka z autyzmem, dziewczynka ze spektrum niż autystka czy dziecko autystyczne.

Ważne jest, by pamiętać, że określając drugą osobę jej zaburzeniem czy chorobą dajemy jej poczucie, że to słowo definiuje ją całą. Słowo „autysta” jest stygmatyzujące, ponieważ sprawia, że rozmówca widzi jedynie obraz trudności. Określenie „chłopiec w spektrum autyzmu” pokazuje jedną z możliwych perspektyw, jakiś zakres cech, które towarzyszą opisanemu chłopcu. Społeczeństwo czuje już, że używanie określenia „ten Down” jest obraźliwe i niedopuszczalne, ale powiedzenie „osoba z Zespołem Downa” już nie. W przypadku spektrum autyzmu sprawa wygląda podobnie. Natomiast używanie poprawnego i wyrażającego akceptację słownictwa wymaga świadomości oraz zrozumienia, czym są zaburzenia ASD.

Niezależnie od diagnozy, skuteczne oddziaływania terapeutyczne powinny być indywidualnie dopasowane do potrzeb dziecka lub osoby dorosłej. W przypadku osób, które wcześniej diagnozowano jako mające zespół Aspergera, często stosuje się trening umiejętności społecznych, pracę nad werbalnym i niewerbalnym wyrażaniem emocji, a także techniki wspierające funkcjonowanie w grupie. Terapia dzieci z bardziej nasilonymi objawami autyzmu może obejmować pracę nad rozwojem mowy, komunikacją alternatywną oraz integracją sensoryczną.

W walce o dostępność i równość społeczeństwa dla osób z niepełnosprawnościami nazewnictwo jest niezwykle ważne. To, jakiej siatki pojęć używamy, wpływa bezpośrednio na sposób postrzegania świata. Inkluzywne środowisko to takie, które wyrównuje szanse, unika stygmatyzacji i wykluczenia. Prawidłowa nomenklatura wspiera odchodzenie od stereotypowego postrzegania osób z ASD i pomaga zrozumieć, czym jest autyzm.